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Stiftungs-Verein Lydia Kaulfuß e.V.  (Archiv 2011)

2007 gegründet   •   8 Mitglieder   •   www.Stiftungs-Verein-Lydia-Kaulfuss.de

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Unser Verein

Stiftungs-Verein Lydia Kaulfuß e.V.

Seit dem Tod unserer erst 19-jährigen Tochter Lydia fühlen wir immer noch eine endlose Leere in uns. Lydia starb an einer sehr seltenen, genetisch bedingten, Kupferstoffwechselerkrankung, dem Morbus Wilson, welcher völlig unerwartet und mit aller Härte in ihrem 17. Lebensjahr ausgebrochen ist. Lydias soziale Art und ihr einzigartiger Lebensmut, auch während der Erkrankung, hat uns die nötige Kraft gegeben, an die Öffentlichkeit zu gehen. Mit Hilfe eines kleinen Teams gründeten wir 2007 den Stiftungs-Verein Lydia Kaulfuß e.V.

Warum wollen wir den Sternquell-Vereinsmeier gewinnen?

Betroffene dieser sehr seltenen Kupferspeicherkrankheit benötigen dringend Hilfe. Der Morbus Wilson hat viele verschiedene Krankheitsverläufe mit unterschiedlichen Schweregraden. Ein wichtiger Teil unserer Vereinsarbeit ist die Krankheit bekannter zu machen. Nur das Wissen um eine solche seltene Krankheit ermöglicht Spendeneinnahmen. Das größte Ziel ist es, Morbus Wilson-Projekte zu unterstützen, beziehungsweise einzelnen, schwerst erkrankten Patienten, finanziell zu helfen.

Dafür wollen wir das Preisgeld verwenden

Mit dem Preisgeld möchten wir eine 43-jährige Patientin aus Sachsen und einen 22-jährigen Patienten aus Baden-Württemberg unterstützen. Beide Patienten leiden unter einem sehr komplizierten neurologischen Morbus Wilson. Beide sind 100% schwerbehindert und benötigen dauerhaft medizinische- und therapeutische Hilfe, welche weit über den normalen Rahmen hinausgeht.

 
 
 

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